Vzácná nádorová onemocnění
zpět na výpis
Vzácná nádorová onemocnění (vzácné solidní malignity) jsou takové zhoubné nádory, které se vyskytují u méně než 6 osob na 100 tisíc osob za rok. Mezi vzácné nádory řadíme i neobvyklé histologické nálezy v obvyklých lokalizacích nebo vzácné klinické obrazy obvyklých nádorů. Jedná se o onemocnění, která vyžadují týmovou spolupráci odborníků více lékařských specializací. Jejich soustředění do národních onkologických center má za cíl zpřístupnit tuto komplexní léčbu co největšímu počtu nemocných. Čím větší je zkušenost lékaře a pracoviště v dané diagnóze, tím lepší jsou léčebné výsledky pro pacienta.
1Obávám se rakoviny
Vzácné malignity se mohou objevit kdekoliv, stejně tak se mohou velmi lišit i příznaky u jednotlivých pacientů. Příznaky vzácných nádorů se shodují s příznaky běžně se vyskytujících nádorů a člověka může takové onemocnění potkat v kterémkoli věku.
Máte-li některý z níže uvedených příznaků, nemusí to znamenat zhoubné onemocnění, ale měli byste se poradit s lékařem. I v případě vzácných nádorů, můžete zaznamenat následující potíže:
- dlouhodobá bolest v určité oblasti těla,
- nechutenství a váhový úbytek,
- slabost,
- kašel nebo chrapot, který nezmizí,
- hmatný útvar v kterékoli části těla,
- změny ve vyprazdňování střev nebo močového měchýře,
- neobvyklé krvácení nebo výtok,
- opakující se horečka nebo noční pocení,
- žilní trombóza.
Vzhledem k tomu, že vzácné nádory mohou být téměř jakýmkoli typem rakoviny, jsou rizikové faktory shodné pro všechny typy zhoubných nádorů. Riziko výskytu nádorů je zvýšeno u osob, které:
- jsou kuřáci,
- jsou příliš intenzivně vystaveni slunečnímu záření,
- jsou vystaveni většímu množství radiačního záření,
- jsou vystaveni vlivu průmyslových chemických látek,
- nedodržují zdravou výživu,
- mají nedostatek pohybu,
- jsou zatíženi geneticky, tedy v jeho rodině se opakovaně (více, než jedenkrát) vyskytují zhoubné nádory u přímých příbuzných (rodič, bratr, sestra, rodiči, prarodič).
Choďte na preventivní prohlídky
Každý dospělý občan České republiky má jednou za dva roky nárok na preventivní prohlídku u praktického lékaře, jejíž součástí je i onkologická prevence. Při výskytu některého z příznaků, navštivte lékaře ihned. V MOÚ nabízíme i komplexní preventivní onkologickou prohlídku.
+420 543 135 404
Komplexní preventivní onkologická prohlídka
Nikdy není pozdě upravit svůj životní styl
Podle Světové zdravotnické organizace lze každému třetímu rakovinovému onemocnění zabránit pouhou úpravou životního stylu.
Jak předcházet rakovině
Primární prevence
Zjistěte své riziko
Postihla rakovina více než jednoho z Vašich přímých příbuzných? Požádejte o genetické vyšetření. Pokud bude dědičná dispozice odhalena, budete důkladněji preventivně sledováni, aby se na onemocnění přišlo včas.
+420 543 136 911
Poradna pro zjištění rizika u zdravých
2Mám vzácný nádor
Byl Vám diagnostikován vzácný nádor? Vaše onemocnění a Váš celkový stav bude nyní komplexně zhodnocen ošetřujícím onkologem specialistou v tzv. Konziliární ambulanci. Zde Vám budou zajištěna další vyšetření a další postup Vaší léčby bude zvážen v multidisciplinárním týmu.
Velmi vzácná onemocnění jsou následně, se souhlasem pacienta, konzultována prostřednictvím systému CPMS (Clinical Patient Management System) v rámci Evropské sítě EURACAN na mezinárodní úrovni.
Jste-li náš pacient, provedeme Vás diagnostikou, léčbou, ale i podpůrnou péčí.
Péče a služby
Pokud jste byl/a diagnostikován/a na jiném pracovišti a máte zájem stát se naším pacientem/kou, nebo máte zájem získat „Druhý názor“ na Vaši nemoc, můžete využít tzv. Konziliární ambulanci. Pacienti, kteří žádají Druhý názor, jsou diskutováni v multidisciplinárních týmech, ve kterých odborníci na různé aspekty onemocnění diskutují ten nejlepší postup, který bude na míru „ušitý“ Vám a Vaší nemoci.
Druhý názor
3Jak se vzácné nádory diagnostikují
U pacientů se vzácnými nádory je nebezpečí chybné nebo pozdní diagnózy. I proto je nesmírně důležité, aby diagnostika a léčba probíhala v onkologickém centru a byly využity soustředěné zkušeností díky mezinárodní spolupráci. MOÚ disponuje všemi důležitými vyšetřovacími metodami, které jsou pro diagnostiku vzácných nádorů potřeba, a to jak radiologickými, tak imunohistochemickými a molekulárně diagnostickými.
Základní klinické vyšetření
Lékař stanoví osobní, rodinnou a pracovní anamnézu, která pomůže nasměrovat další vyšetření a provede důkladné fyzikální vyšetření.
Vyšetření moči
Může dodat potřebné informace, vedoucí k odhalení primárního nádoru.
Výpočetní tomografie
Speciální rentgenové vyšetření břicha a hrudníku zobrazí orgány ve vrstvách, odhaluje metastázy v uzlinách nebo orgánech.
Magnetická rezonance
Využívá k vytvoření obrazu magnetické pole. Provádí se pro zjištění nádorových změn ve vnitřních orgánech.
Histopatologické vyšetření
Vyšetření bioptického vzorku potvrdí či upřesní klinickou diagnózu a stanoví řadu charakteristik tkáně, které jsou potřebné k rozhodnutí o optimální léčbě.
Vyšetření krve
Diagnostiku doplní laboratorní vyšetření krve, včetně vyšetření nádorových markerů, jejichž hladina v krvi může být zvýšena přítomností nádoru.
Rentgenové vyšetření
Bezpečná a bezbolestná diagnostická metoda, jejíž podstatou je průchod a pohlcování rentgenového záření tkáněmi.
Pozitronová emisní tomografie
Zobrazovací vyšetření umožňující na tomografických řezech sledovat rozložení radiofarmaka ve tkáních, které spotřebovávají více energie (tedy i v nádorech a metastázách).
Endoskopické vyšetření
Vyšetření vnitřních orgánů zrakem s využitím optických přístrojů (endoskopů), které jsou zavedeny do vyšetřovaného orgánu nebo do jeho blízkosti.
Biopsie
Pro potvrzení diagnózy se provádí odběr malého vzorku tkáně k vyšetření patologem pod mikroskopem.
Molekulární testování
V případě vzácných nádorů se provádí i vyšetření, které zkoumá aktivitu specifických genů v nádoru, na základě čehož lze lépe objasnit, které z nich se podílí na jeho růstu a chování.
4Jaké jsou možnosti léčby vzácných nádorů
Způsob léčby vzácných nádorů závisí především na typu nádoru, rozsahu metastáz onemocnění, příznacích onemocnění, celkovém stavu pacienta, jeho věku a jeho přání a přidružených onemocnění. Léčebný přístup volí multidisciplinární tým, který se skládá z odborníků na všechny aspekty nemoci. Velmi vzácná onemocnění jsou pak, se souhlasem pacienta, konzultována prostřednictvím mezinárodního systému CPMS (Clinical Patient Management System) v rámci Evropské sítě EURACAN. Během své léčby se setkáte s některými z těchto léčebných možností:
Chemoterapie
Cílem chemoterapie je zničit nádorové buňky pomocí cytostatik. Cytostatika však poškozují i některé zdravé buňky. Pokud je léčba úspěšná, může dojít k zmenšení metastáz nebo vzácněji k jejich úplnému vymizení.
Chirurgie
Chirurgická léčba může být vhodná v případě postižení jen jedné lokalizace.
Hormonální terapie
Zahrnuje léky, jejichž cílem je zablokování vazby pohlavních hormonů na specifické receptory na nádorových buňkách.
Radioterapie
Léčba ozařováním, k léčbě nádorů se využívá ionizující záření, jejím cílem je zničit nádorové buňky.
Cílená léčba
Cílená léčba zahrnuje moderní léčiva blokující růst a šíření nádoru ovlivněním specifických molekul, jež jsou zapojeny v procesu nádorového bujení. Které to jsou, pomáhá zjistit molekulárního testování.
Imunoterapie
Cílem je podpořit buněčnou protinádorovou imunitu.
Podpůrná léčba
Jejím cílem je zvládání nežádoucích účinků a udržení kvality života během náročné léčby.
5Edukační materiály
Naše informační a edukační centrum pro Vás, ve spolupráci s odborníky na prevenci, diagnostiku a léčbu nádorů, připravuje materiály ke čtení, videa a podcasty, v nichž se dozvíte podrobné informace o onemocnění i rady pro období léčby zhoubného nádoru.
Navštivte Centrum pro nádory neznámého původu a jiné vzácné malignity
Seznamte se s Centrem pro nádory neznámého původu a jiné vzácné malignity MOÚ. Dozvíte se, kdo Vás bude léčit, jaké služby nabízíme, jakých dosahujeme úspěchů a jak jsou s námi pacienti spokojeni. Zkrátka proč se léčit právě u nás.
Vzácná nádorová onemocnění
Bezplatná nádorová telefonní linka
Po–Pá od 8:00 do 15:00 hodin
(+420)800 222 322